Escucha esta información Escuchar

02 jul 2018

Real se suma al Día Mundial de la Esclerodermia para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad rara

La consejera de Sanidad ha visitado la mesa informativa instalada por la Asociación Cántabra de Afectados por la Esclerodermia para dar a conocer esta patología de origen desconocido y sin tratamiento curativo eficaz

Santander - 29-06.2018

La consejera de Sanidad, María Luisa Real, ha participado hoy en los actos conmemorativos del Día Mundial de la Esclerodermia, dirigidos a concienciar y sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad rara, de origen desconocido y sin tratamiento curativo eficaz.

La titular de Sanidad, que ha visitado la mesa informativa instalada en la plaza del Ayuntamiento de Santander por la Asociación Cántabra de Afectados por la Esclerodermia (ACADE), ha apuntado la importancia del movimiento asociativo para dar a conocer a la sociedad estas patologías poco frecuentes.

También se ha referido a la importancia de apoyar a estos enfermos con una asistencia sanitaria de calidad que atienda la variable sintomatología que presenta que va desde la afección cutánea en el 100% de los casos a incidir en órganos internos en algunas ocasiones.

"Para la Consejería de Sanidad" ha manifestado Real, "un objetivo muy importante, dentro de la estrategia de la cronicidad es que los pacientes cobren un mayor protagonismo en las decisiones sobre su salud y sobre su enfermedad; a través de un mayor grado de información y de formación con el objetivo de que el paciente lidere también su plan de tratamiento". Para ello se ha desarrollado el programa del cuidado responsable y talleres con la colaboración del Hospital virtual Valdecilla.

La esclerodermia, que significa piel dura, es una enfermedad reumatológica que provoca discapacidades y dificultades de movilidad. Su incidencia es mayor entre las mujeres y suele manifestarse principalmente a partir de los 40 años.

Aunque no se conoce curación, esta enfermedad cuenta con tratamientos paliativos muy eficaces que alivian los efectos de los síntomas y mejoran la calidad de vida de los pacientes. A pesar de que presenta una sintomatología común para todos los enfermos, los síntomas generalmente varían en función de los afectados.

ACADE es una asociación sin ánimo de lucro que opera en Cantabria desde el año 2002 para dar visibilidad a estos enfermos y concienciar a la sociedad sobre esta patología calificada como rara y aún muy desconocida.

Bajo el lema 'Comunicate, gracias', como cada 29 de junio ACADE ha conmemorado el Día Mundial de la Esclerodermia con una mesa informativa y con el alumbrado de la fachada del Ayuntamiento de Santander en color verde, símbolo de esta enfermedad.