09 jul 2018

Santander - 04.07.2018

La consejera de Sanidad, Luisa Real, ha abordado las principales necesidades que presentan los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en materia sanitaria, en la reunión que hoy ha mantenido con el presidente de la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CanELA), Fernando Martín.

Tanto Real como Martín han coincidido en señalar la importancia de un abordaje temprano de la enfermedad, "en la que los tiempos juegan un papel fundamental", y multidisciplinar, que contemple las diversas necesidades de pacientes y familiares de ELA, para cuya atención se precisa de la intervención coordinada de varios especialistas como neurólogos, neumólogos, rehabilitadores, endocrinos, fisioterapeutas y cuidados paliativos.

El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (HUMV) cuenta con una consulta multidisciplinar para atender a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en la que, coordinados por el servicio de neurología, participan profesionales de varias especialidades.

En este sentido, Martín ha agradecido a la Consejera de Sanidad las medidas tomadas por la Consejería de Sanidad para dar respuesta a las necesidades de los enfermos de ELA en Cantabria, como la Tarjeta AA, que posibilita una atención sanitaria prioritaria.

Real, por su parte, ha hecho referencia al convenio marco de colaboración suscrito el con la Fundación Francisco Luzón para la mejora de la atención de las personas afectadas ELA que está desarrollando líneas de atención específica a los pacientes con ELA, impulsando la investigación y coordinando actuaciones con otros departamentos para el desarrollo de acciones socio-sanitarias y formativas, promocionar el autocuidado, y sensibilizar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

CanELA, la voz de los enfermos de ELA en Cantabria

La asociación CanELA surge a finales del año pasado como una entidad sin ánimo de lucro que pretende dar voz a los enfermos de ELA en Cantabria, proporcionarles apoyo de todo tipo, pero fundamentalmente psicológico, y dar visibilidad a esta enfermedad.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que afecta en Cantabria a entre 30 y 40 personas, 4.000 en todo el país. Cada año se diagnostican en España 1.200 casos nuevos de una enfermedad que no tiene cura y que provoca que los músculos dejen de funcionar progresivamente, incluidos los que permiten hablar, comer y respirar, hasta su parálisis completa, lo que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia.

Afecta sobre todo a personas adultas, más a hombres que a mujeres, entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. La esperanza media de vida de estos pacientes es de seis años y, según la Sociedad Española de Neurología, la mayoría fallece en menos de diez años. No existe un tratamiento curativo y sólo se dispone de fármacos para combatir los síntomas de la enfermedad, como calambres y alteraciones del sueño, entre otros.