Santander - 29.06.2017

La consejera de Sanidad, María Luisa Real, ha recordado la importancia de sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras como la esclerodermia, "que es una patología crónica, de origen desconocido, sin tratamiento curativo eficaz y que presenta una sintomatología muy variable que va desde la afectación cutánea en el 100% de los casos a incidir en órganos internos en algunos casos".

Ha destacado que patologías crónicas como la esclerodermia, poco frecuentes y sin tratamiento, representan un esfuerzo diario para los enfermos "que necesitan el apoyo de una asistencia sanitaria de calidad y la información necesaria para conocer su enfermedad".

En este sentido se ha referido al programa de 'Cuidado responsable, enmarcado dentro de la estrategia de cronicidad impulsada por la Consejería de Sanidad, para formar e informar a los pacientes crónicos sobre su propia patología y hacerle protagonista del cuidado de su enfermedad.

Real, que ha visitado la mesa informativa instalada en la plaza del Ayuntamiento de Santander por la Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE) con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, también ha señalado la importancia del movimiento asociativo para dar a conocer a la sociedad estas patologías poco frecuentes.

Por su parte, la presidenta de ACADE, Valle Gómez, ha explicado que la esclerodermia provoca discapacidades y dificultades de movilidad como consecuencia de la acumulación de calcio en las manos. Son como cristales que se nos clavan y endurecen nuestro cuerpo, ha indicado.

Si afecta a órganos internos, ha añadido, la esclerodermia provoca fatiga e incluso dificultad para tragar alimentos.

Aunque "la esclerodermia hace años tenía muy mal pronóstico", Valle Gómez ha resaltado la calidad de la asistencia que reciben desde el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla y la existencia de tratamientos paliativos de última generación "que nos pueden aliviar mucho".

Sobre la enfermedad ha recalcado que "la tenemos, la asumimos y vamos a estar con ella toda la vida".

También ha comentado que ACADE es una de las tres asociaciones de afectados de esclerodermia que existen en España y que desde hace 14 años da cobertura a todo el norte de España. En la actualidad contamos con alrededor de 50 socios, aunque solo 9 de ellos están afectados por la enfermedad, ha puntualizado.

Bajo el lema 'La esclerodermia no me hará perder la sonrisa', ACADE ha conmemorado el día mundial de esta enfermedad con una mesa informativa y con el alumbrado de la fachada del Ayuntamiento de Santander en color verde, símbolo de la esclerodermia.